Pasti banyak yang nggak ngeh dengan penyakit yang satu ini. Sama seperti teman-teman saya, penyakit opo kuwi ? kakehan mentimun ? ... LoL. Wajar karena selama ini saya memang tidak pernah kontak dengan mereka dan lebih banyak menyembunyikan diri juga. Jadinya hanya beberapa gelintir yang paham dan lebih banyak yang tidak tahu. Hanya satu kata Autoimmune tapi ada lebih dari 80 jenis. Dan saya adalah salah satu penderita autoimmune Graves Disease atau Hyperthyroid, artikelnya sudah saya share beberapa kali di blog ini. Akhir-akhir ini, tidak sedikit orang yang didiagnosa oleh dokter menderita penyakit autoimun. Persamaan lain semua penyakit autoimun adalah sistem imunnya “ error “. Meskipun sebabnya belum diketahui, ada beberapa faktor pemicunya seperti virus, stress fisik maupun emosional, genetik atau faktor lingkungan lainnya.
Trus, apa sih sebenarnya penyakit autoimun itu ? Dari segi bahasa auto artinya diri sendiri dan imun artinya sistem pertahanan tubuh. Jadi pengertian autoimun adalah sistem pertahanan tubuh mengalami gangguan sehingga menyerang sel-sel tubuh itu sendiri. Merupakan penyakit kelainan pada kekebalan tubuh dimana sistem kekebalan tubuh kita yang seharusnya menjadi benteng dalam menghadapi penyakit justru malah menyerang sel-sel sehat di dalam tubuh kita sendiri. Sistem kekebalan tubuh adalah kumpulan sel-sel khusus dan zat kimia yang berfungsi melawan penyebab infeksi seperti bakteri dan virus serta membersihkan sel-sel tubuh yang menyimpang, misalnya pada kanker. Gangguan autoimun terjadi ketika sistem kekebalan tubuh seseorang keliru menyerang jaringan tubuh sendiri. Penyakit ini bisa berdampak pada bagian tubuh seseorang seperti otak, mata, jantung, hati, paru dan sel darah. Ibaratnya seperti “senjata makan tuan”, itulah yang dikenal dengan sebutan autoimun.
Dalam istilah medis, tercatat ada sekitar lebih dari 80 jenis penyakit autoimun. Diantaranya yang sering dikenali adalah rheumatoid arthritis ( radang sendi ), hashimoto tiroiditis ( hypotiroid ), graves disease ( hyperthiroid ), reactive arthritis ( peradangan sendi, saluran kencing dan mata ), myasthenia gravis ( gangguan neuromuskuler yang melibatkan otot dan saraf ), dermatomyositis ( penyakit otot yang dicirikan dengan radang dan ruam kulit ), sjorgen sindrom, addison ( penyakit yang terjadi ketika kelenjar adrenal tidak memproduksi cukup hormon ), multiple sclerosis ( gangguan autoimun yang mempengaruhi otak dan sistem saraf pusat tulang belakang ), systemic lupus erythematosus ( lupus atau gangguan autoimun kronis, yang mempengaruhi kulit, sendi, ginjal dan organ lainnya ), hemolityc anemia, psoriasis ( merah, kulit bersisik, papula, plak dan biasanya gatal kulit ), antiphospholipid syndrome ( APS ), idiopathic thrombocitopenic purpura ( ITP ), vitiligo, celiac disease, ankylosing spondylitis, guillain-barre syndrome (GBS), alopecia areata dan masih banyak lagi.
Gejala yang dialami setiap penderita bervariasi, tergantung pada jenis penyakitnya. Tapi gejala umum yang dirasakan nyaris sama seperti yang dulu sering saya rasakan. Pusing, fatigue atau kelelahan luar biasa, tremor, otot kaku, disorientasi, demam tingkat rendah, mudah marah, gelisah, berat badan naik turun, sensitif terhadap cahaya, nyeri di pada anggota-anggota badan, pencernaan bermasalah, rambut mengalami kerontokan parah, sering terkena sariawan, kehilangan keseimbangan dan kurang konsentrasi. Yang dimaksud kurang konsentrasi disini adalah sesaat Anda kehilangan memori dan fokus. Entah saat sedang menulis, menaruh atau mengambil suatu benda dan saat berbicara. Tapi bukan kehilangan memori seperti amnesia atau alzheimer lho yaa, cuma sesaat aja. Karena gejala-gejala dari beberapa gangguan autoimun yang serupa inilah sehingga membuatnya sulit untuk di-diagnosa jenis gangguan dan memberikan pengobatan yang tepat.
Meskipun para ahli belum bisa menentukan penyebab pasti dari gangguan autoimun, tetapi dari hasil tes fisik dan cek laborat dapat dikenali. Kalau yang secara fisik terlihat, mungkin lebih cepat didiagnosis. Yang kadang tidak mudah dideteksi yang jenisnya tidak terlihat alias invisible illness. Jenis gangguan ini bisa menyebabkan kerusakan jaringan tubuh, perubahan fungsi organ atau perubahan dalam pembentukan organ. Gangguan autoimun yang paling terpengaruh adalah pembuluh darah, otot, sendi, jaringan ikat, kulit, sel darah merah dan kelenjar endokrin. Ada kalanya gangguan juga mempengaruhi lebih dari satu bagian tubuh. Jadi, sangatlah mungkin bagi seseorang untuk terkena lebih dari satu gangguan autoimun pada saat yang sama. Kalau dokter pun dibikin bingung, apalagi si penderita ... pilu, hiks.
Meskipun ada yang terlihat dan yang tidak terlihat, pengobatan untuk gangguan autoimun biasanya efektif. Hal ini membantu mengontrol gejala sehingga penderita bisa beraktifitas kembali secara normal. Apalagi kalau si penderita menerapkan pola hidup sehat. Pada sebagian besar penderita, penerapan pola hidup sehat telah terbukti menekan gejala yang timbul hingga mencapai remisi, yaitu kondisi dimana penyandang dapat beraktivitas layaknya manusia normal tanpa bantuan obat-obatan. Saya mengalami masa remisi ini cukup lama, sekitar empat tahunan. Namun, akan ada saat-saat ketika gejala mungkin menjadi lebih buruk, tetapi mereda lagi pada akhirnya. Periode ini disebut flare-up. Dan yang saya alami di bulan Januari lalu adalah flare-up ini.
Saya memang pernah mengalami thyroid storm atau thyrotoxic crisis, yaitu suatu kegawat daruratan yang terjadi akibat peningkatan hormon tiroid secara mendadak dan drastis. Profesor yang menangani saya menyebutnya dengan istilah panik mendadak. Pernah menjadi penghuni ICCU dan yang kedua kali, Alhamdulillah, meskipun kadar T3 dan T4 naik, T4 sampai 77 ( angka rujukan maksimal 22 ) kesadaran saya masih stabil, sel-sel didalam tubuh masih kuat melawan sehingga tidak perlu dirawat inap. Dulu kalau mau sesak napas pasti ditandai dengan badan yang terasa seperti keracunan, nyeri di dada, terutama dibagian leher. Gejala yang saya alami kali ini berbeda dengan yang sebelumnya. Benar-benar diluar dugaan karena tidak ada tanda-tanda karena tiba-tiba saja detak berjalan cepat, tremor, pandangan mata kabur, sesak napas dan gelisah. Endingnya sudah pasti bisa ditebak, harus rawat inap di rumah sakit karena memerlukan terapi oksigen secara intensif. Itu juga belum berakhir karena setelah beberapa hari dirumah dan saya mesti mondok lagi di rumah sakit karena terkena panic attack berulang. Setelah KO untuk yang kedua kalinya ini, baru diketahui kalau hasil cek darah saya ternyata lebih buruk dibanding yang sebelumnya. Meskipun kadar FT4, TSHS dan CT Scan thyroid normal, hasil tes darah hematologi ada yang naik dan ada juga yang turun. Kesimpulannya, saya terkena panic attack karena ketahanan tubuh saya memang sedang drop alias tidak ada perlawanan akibat terinfeksi. Hal inilah yang jadi penyebab utamanya dan jangan ditanya gimana rasanya yakk. Jadi selama 2 bulan kedepan mesti lebih berhati-hati karena selama waktu-waktu itu saya berada dalam masa recovery.
Meskipun pengobatan untuk penyakit autoimun hanya dirancang untuk mengontrol gejala dan menekan sistem kekebalan tubuh saja, tapi ini jauh lebih baik berobat daripada tidak menerima pengobatan sama sekali. Asal tahu aja, gangguan autoimun yang tidak diobati, bisa mengakibatkan komplikasi yang lebih serius dan mengalami risiko yang lebih buruk, lebih dari sekedar infeksi. Dalam perkembangan dunia medis, belum ditemukan obat yang dikatakan dapat menyembuhkan penyakit autoimun, namun penelitian terus dikembangkan untuk itu. Meskipun begitu, penyakit ini dapat dikontrol dengan obat-obatan yang ada alias di non-aktifkan untuk menekan progesifitas penyakit. Proses ini bagi seorang dokter juga tidak semudah membalikkan telapak tangan karena gangguan autoimun tidak dapat dicegah, terutama jika penyebab pastinya tidak diketahui. Obat-obat hanya meringankan atau menghilangkan gejala tetapi tidak mengubah perjalanan penyakit. Namun, tidak jarang juga penderita merasakan obat-obat tidak banyak manfaatnya. Dan jujur ya, obat itu seperti narkoba bagi penderita autoimun karena untuk melepaskan ketergantungannya sangat tidak gampang. Bagi penderita hyperthyroid, Propylthiouracil / PTU, Methimazol / MMI, Propanolol, bukan barang baru lagi. Yang paling gawat adalah obat penenang atau obat tidur seperti Clobazam, Alprazolam, Ativan dan Valisanbe karena obat-obat itu nama patennya adalah Xanax. Meskipun obat generik tapi tetap saja menyebabkan ketergantungan bagi si penderita. Karena penderita hyperthyroid memang susah tidur dan sering gelisah. Tapi mesti perlu diperhatikan juga kalau obat-obat yang dikonsumsi penderita autoimun pada umumnya mengiritasi lambung ( gastritis ), makanya kemarin dokter ahli endokrinologi terus terusan memberi saya obat gastritis sirup dan tablet. Baru tahu setelah browsing di internet, kirain dokternya mau nyiksa badan, ngasih obat ini itu ... LoL.
Bagaimanapun juga tidak ada seorang pun yang menginginkan dirinya menjadi sakit apalagi jika seumur hidup. Yang paling penting adalah mengenali penyakit yang kita derita karena si penderita sendirilah yang mengetahui secara persis bagaimana kondisi dirinya dan penyakitnya. Apalagi penyakit autoimun, penyakit yang menjadi bagian dari diri kita sendiri dimana sistem kekebalan tubuh kita sendiri yang menyerang jaringan kita sendiri. Yang perlu diingat, kondisi dan daya tahan tubuh setiap penderita itu tidak sama. Kenali karakter penyakitnya dan biasakan dengan ‘’ sifatnya “. Seperti pesan profesor yang menangani saya, dititéni déwé opo sebab é.
Setelah banyak browsing dan follow grup autoimun indonesia dan membaca cerita-cerita orang, saya jadi lebih tahu kalau perkembangan penyakit pada setiap penderita itu berbeda-beda, ada yang progresifitasnya lambat dan ada yang cepat. Bersyukur banget meskipun hyperthyroid susah untuk dimengerti tapi tergolong mudah untuk diobati. Dengan membaca pengalaman orang lain kita bisa menjadi lebih paham dalam usaha mengenali karakter penyakit kita sendiri, sehingga lebih siap menghadapi penyakit kita. Cari dokter yang tepat dan jalin komunikasi yang baik antara pasien dengan dokter-dokter yang menangani. Itu adalah langkah awal dalam penanganan penyakit. Satu lagi, kalau ada yang nawarin pengobatan ini itu sebaiknya dipertimbangkan atau dipikirkan dulu baik-baik dan bijak dalam mengambil sikap. Yang ahli soal penyakit aja kadang-kadang bisa tertipu dengan gejala suatu penyakit, apalagi orang yang bukan ahlinya. Paham karena menyandang penyakit autoimun itu memang kesabarannya selalu diuji. Hidup dengan autoimun juga tidak segampang dan semudah kata-kata motivator, semua akan indah pada waktunya .... he he he.
Hidup dengan penyakitnya aja sudah berat ya, terutama bagi penderita yang terbiasa aktif kesana kemari kayak saya nih, mesti mencari nafkah untuk diri sendiri. Kalau ditambah dengan kurangnya pengertian orang-orang disekitar dan tempat dimana kita bersosialisasi bakalan capek luar dalam dah. Apalagi bagi penderita autoimun yang termasuk golongan invisible illness. Yang dikira males, manja, cari perhatian, padahal sakit beneran. Kita tidak mungkin menjelaskan ke semua orang secara mendetail. Dan yang ini nih, memberikan pengertian dengan sebuah istilah yang dapat dimengerti dan diterima orang lain itu tidak mudah. Simple aja, seorang penderita biasanya lebih tahu keadaan dirinya sendiri karena mengalami secara langsung suatu kondisi. Kalau belum mengalaminya sendiri akan sulit untuk nyambung dan mendapatkan pengertiannya meskipun sudah dijelaskan berjuta-juta kali. Ada juga nih yang pura-pura menjadi penderita ( saya prihatin ) dan sok tanya ini itu, kata-katanya di medis-medisin padahal nggak nyambung sama sekali dengan penyakitnya, hadeehh capek deehh ... he he he. Hidup dengan penyakit autoimun itu tidak gampang lho. Hati-hati yaa, ntar kalau kata-katanya di Aamiin-in ama malaikat gimana coba, kalau situ beneran sakit ? Just kidding ... LoL.
Syukuri dan nikmati aja proses perjalanan hidup kita. Hanya ada satu kata, lawan ! Masih banyak kok orang yang kondisinya tidak lebih baik dari kita. Tidak berusaha beraktifitas hanya akan membuat kita lebih merasakan sakit baik itu secara fisik dan mental. Tapi bener lho, kalau terus-terusan ngendon di kasur tuh rasanya nggak enak, badan malah sakit semua. Tapi tetap yakk, kalau sedang kambuh atau dalam masa recovery, kayak yang nulis artikel ini nih ... he he he. Tidak perlu ngóyó, mulai dari gerakan yang ringan dulu, secara bertahap bergerak yang lebih banyak dan lama sehingga kita bisa beraktifitas lagi secara intensif. Mandi air hangat dan minum air madu hangat. Olahraga yang disarankan sama dokter saya nih, yang ringan seperti jalan kaki, senam, yoga atau berenang. Yang terakhir ini saya bisanya gaya sungai bengawan solo ... kecipak kecipuk ajaahh alias kécéh ... LoL.
At least, menderita penyakit autoimun tidak boleh membuat kita malas, kehilangan semangat hidup dan mematikan kreatifitas. Takdir sudah ada yang mengatur. Enjoy ajaahh ... We are the Warrior. Semoga ALLAH, SWT selalu melindungi kita semua ... Aamiin Yaa Rabbal Alamiin.
# sumber Wikipedia
